“Autismi. Tutto quello che vorresti sapere”, cosa abbiamo ascoltato

“Autismi. Tutto quello che vorresti sapere”, cosa abbiamo ascoltato

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Mercoledì 3 Aprile 2019 si è svolto nella sede Erickson di Roma il seminario “Autismi. Tutto quello che vorresti sapere: a tu per tu con gli esperti”,

noi di Progressi c’eravamo e abbiamo assistito ad uno stimolante confronto tra alcune delle più autorevoli personalità del panorama sanitario nazionale.

L’intento della serata era fare il punto sull’autismo rispondendo alle domande di genitori, famiglie, insegnanti ed educatori.

Sono passati pochi giorni dalla Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo.

I temi emersi sono stati moltissimi, In questo articolo cercheremo di sintetizzare e di creare ordine all’interno di un argomento tanto ampio e complesso.

Qualche numero :

  • Incidenza 1 su 77 (fascia 7-9 anni)
  • Rapporto fra maschi e femmine 4,4 a 1 (maggiore prevalenza nei maschi)
(fonti: osservatorio nazionale autismo)

Le cause non sono completamente chiarite, ma abbiamo forti indicazioni:

  • 20% componenti genetiche
  • Il resto, l’80%, fattori di carattere ambientale:

– l’eta avanzata al momento del concepimento, oltre i 35 anni di età (sopratutto paterna)

– prematurità

-2 gravidanze a distanza ravvicinata meno di 12 mesi

-esposizioni ad infezioni, rosolia, citomegalovirus, somministrazioni di carattere farmacologico

 

Durante il dibattito è stato sottolineato come, considerata la grande variabilità del manifestarsi di questa  “condizione umana”, si debba sempre di più sostituire il concetto di autismo con quello di disturbo dello spettro autistico, il professor Vicari (primario di neuropsichiatria infantile dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù), ha semplificato con intelligenza il concetto:

“essere autistici può essere paragonato ad avere la febbre, si può avere 37.1°C oppure si può avere 40°C. Proprio a causa di questa gamma così ampia di manifestazione dell’autismo, le diagnosi, gli interventi e la gestione dell’ambiente che circonda l’individuo autistico, dovrebbero adattarsi in continuazione al caso specifico, senza lasciarsi imbrigliare in approcci rigidi.”

I PRIMI SEGNALI, spostiamo l’attenzione sull’area senso-motoria

Il professor Valeri prende la parola: “Quello che risulta particolarmente sensibile per identificare i bambini a rischio, quelli che necessitano di un approfondimento, è proprio la preoccupazione da parte dei genitori, del pediatra o degli educatori.

L’importanza dei genitori, che possano evidenziare alcuni segni, è stata rafforzata ultimamente dal fatto che lo screening universale, tramite questionari, su cui si riponeva tanta speranza in passato, non ha dato dei risultati così importanti, come si sperava.

Quindi anche i dati scientifici devono prendere in considerazione la preoccupazione manifestata da un genitore, un pediatra, un educatore. La percezione che qualcosa non vada nello sviluppo del bambino è attualmente considerato uno degli elementi più importanti per identificare i disturbi di questi bambini (poi ovviamente i questionari possono essere un utile aiuto).

 

Quali sono i segnali che genitori in primis, ma anche educatori e insegnanti possono notare?

Sicuramente tanti avranno già sentito parlare delle difficoltà del bambino nell’utilizzare una serie di elementi di comunicazione non verbale come:

  • il gesto, in particolare il pointing, richiestivo ma anche dichiarativo
  • il contatto di sguardo
  • la scarsa risposta al nome

Tutti questi segnali possono essere ancor più significativi del ritardo del linguaggio (fattore estremamente aspecifico).

Oltre questi elementi socio-comunicativi, su cui si dovrebbe essere sempre attenti, si sta ora portando l’attenzione sulle anomalie di tipo senso-motorio che fino a qualche anno fa erano considerate meno importanti per l’identificazione:

  • bambini che tendono ad avere delle modalità di gioco molto ripetitive
  • avere pattern di gioco estremamente limitate
  • bambini che possono presentare delle sensibilità, delle atipie nell’elaborazione sensoriale molto precoce.

Come si effettua la DIAGNOSI DI AUTISMO ?

Il professor Vicari risponde: “La diagnosi di autismo, come tutte le diagnosi in psichiatria, è basata unicamente sull’osservazione del comportamento del bambino o della persona che è oggetto di attenzione. L’osservazione clinica ovviamente può essere guidata e punta l’attenzione nel rintracciare i segni caratteristici del disturbo, che sono, come già detto, il disturbo socio comunicativo e gli interessi ristretti. L’osservazione di questi aspetti, anche in diversi contesti, può essere facilitata dall’uso di alcuni strumenti normalizzati, che sono prevalentemente l’ADOS e l’ADI-R.

Poiché il disturbo dello spettro autistico si associa spesso ad altre manifestazioni, è bene fare anche una valutazione che riguardi la tipizzazione del disturbo, studiare quelli che possono essere degli specificatori, delle caratteristiche intrinseche del bambino, per esempio capire se siamo in presenza di una disabilità intellettiva (ritardo mentale), fare cioè una valutazione che sia anche cognitiva e delle capacità comunicative più in dettaglio.

Il problema è che gli strumenti di valutazione non sono di libero accesso, ad esempio l’ADOS essendo protetta da royalty ha un costo di acquisto molto elevato, quindi non abbordabile da tutte le asl del nostro territorio e non sono utilizzati nei paesi a basso o medio reddito.

Una volta effettuata la diagnosi qual è l’ITER CHE UN GENITORE DEVE SEGUIRE?

Non ci sono dei protocolli condivisi, ma esistono delle linee guida con forti raccomandazioni, ma il tema centrale dell’autismo oggi è economico!

IL GENITORE ORA HA UNA DIAGNOSI, CHE DEVE FARCI ?

Questo è proprio il tema centrale dell’autismo oggi in Italia – dice il professor Vicari -noi fortunatamente, abbiamo avuto da parte della classe politica la sensibilità di inserire il disturbo autistico all’interno dei Lea (le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini). Se però non vengono mobilitate risorse, questi interventi rimarranno soltanto delle linee guida. La vera emergenza oggi non è la diagnosi precoce, ma le risposte sul territorio. Una volta che hanno la diagnosi le famiglie non sanno che farsene, hanno delle risposte molto scarse dal servizio sanitario nazionale… Oggi la sfida è trovare dei modelli di intervento che siano sostenibili per il sistema sanitario nazionale e quindi per le famiglie

Il ruolo fondamentale dei GENITORI

Quello che rende sostenibile l’intervento oggi è l’implicazione totale di genitori e insegnanti. Il ruolo delle famiglie è cruciale, sia nell’agire per attivare i servizi di diagnosi precoce, sia nel diventare essi stessi dei “terapeuti”, muovendosi con precauzione per migliorare le capacità comunicative del proprio bambino, incrementando la qualità del trattamento con la propria partecipazione, coerente al percorso terapeutico proposto.

Fare un trattamento efficace significa muoversi affinché il bambino acquisisca delle competenze specifiche, diventi più performante nelle capacità sociali e comunicative e che questo avvenga sia nel contesto terapeutico sia in quello familiare, scolastico e sociale, che il bambino vive.

Se in alcuni contesti della terapia la presenza del genitore può non essere opportuna (nell’affrontare ad esempio dei comportamenti problematici) il lavoro fatto sui bambini deve essere sempre totalmente trasparente!

… e gli INSEGNANTI?

Le strategie educative non possono prescindere dalla conoscenza e comprensione dell’autismo, questo può avvenire solo attraverso una formazione specifica per gli insegnanti.

In classe le relazioni del ragazzo autistico con il gruppo dei pari, la gestione dei comportamenti problema, la comprensione degli aspetti deficitari di un ragazzo con autismo e le capacità da potenziare, dovrebbero basarsi soprattutto sulla sensibilizzazione, che si differenzia a seconda dell’età dei bambini sensibilizzati.

Accoglienza, comprensione e valorizzazione della diversità sono atteggiamenti da adottare sempre, l’educatore dovrebbe insegnare ai bambini ad agire senza rendere la vita del compagno autistico più difficile e stressante, cogliendone ad esempio gli aspetti percettivi (non urtare il bambino o non fare rumori forti…). I genitori possono intervenire per evitare lo stigma, l’emarginazione e il bullismo sensibilizzando il contesto, approcciandosi al gruppo classe e soprattutto ai genitori per far conoscere la propria situazione, spiegare l’autismo, con le caratteristiche specifiche del proprio bambino e far capire agli altri come potersi relazionare con lui.

 

COME INTERVENIRE?

L’autismo è un disturbo biologico eterogeneo che fa parte della nostra umanità e si esprime in condizioni molto diverse l’una dall’altra.

L’intervento non dovrebbe mai limitarsi al solo trattamento terapeutico, ma al costruire sul bambino un vero progetto di vita, in uno sviluppo integrato che non dimentichi che il bambino di oggi presto sarà un adulto e dovrà avere una vita il più autonoma e piacevole possibile. L’applicazione di una terapia, che sia comportamentale o relazionale, deve essere sempre appropriata all’intervento e adeguata al momento dello sviluppo: alcune terapie funzionano in determinate finestre evolutive ma non in altre.

“Non c’è nulla di più disuguale che fare parti uguali di bisogni diversi” Serafino Corti

 

ABA, TEACCH, Quale approccio comportamentale adottare?

Tanti sono i metodi utilizzati nel trattamento degli autismi, ma sono efficaci, si hanno dei risultati?

Senza entrare troppo nel merito della discussione, il tema caldo per usare un’espressione del dottor Valeri, è capire quale sia la giusta presa in carico. Un bambino potrebbe aver bisogno in una certa fase della sua vita di un tipo di approccio e con una certa intensità, in un altro momento potrebbe funzionare di più un’altra modalità riabilitativa con una diversa intensità di intervento.

Le terapie più efficaci sembrano essere quelle che si costruiscono nell’ambito comportamentale (secondo le linee guida 21), attraverso lo studio della scienza del comportamento di tipo funzionalista, in cui il comportamento risponde a una funzione: tanto più comprendiamo questa funzione tanto più riusciamo a lavorare sull’antecedente.

Gli applicativi più noti di tale approccio sono il metodo ABA e il modello TEACCH, tali strategie possono risultare efficaci per caso specifico e determinato momento dello sviluppo, in ogni caso non si dovrebbe mai sposare una terapia in senso stretto, ma muoversi all’interno delle indicazioni delle stesse ed adattarle alla situazione specifica che si sta trattando.

Non è tanto importante applicare la terapia più efficace quanto la più appropriata all’intervento

NON ESISTE UN TRATTAMENTO CHE SIA VALIDO SEMPRE E COMUNQUE! Bisogna sempre però GARANTIRE TRATTAMENTI BASATI SULL’EVIDENZA!

Tali trattamenti hanno purtroppo una bassa evidenza dei livelli di efficacia, ma almeno ne hanno, rispetto ad altri trattamenti (camera iperbarica, pet therapy, massaggio cranio sacrale…) che non hanno alcune base scientifica.

 

Come si gestisce un COMPORTAMENTO PROBLEMA?

Spesso genitori, insegnanti, educatori si trovano ad affrontare comportamenti incomprensibili del bambino, comportamenti ripetitivi, oppositivi, provocatori o vere e proprie crisi, la dott.ssa Flavia Caretto pone il punto su un obiettivo fondamentale nella gestione di tali comportamenti: “Non arrivare al comportamento problema, che è una risposta del bambino ad uno stress che sta vivendo”, programmando interventi proattivi, che insegnino al bambino a fare richieste ed esprimere i suoi malesseri in un modo diverso.

 

In conclusione…

Ciò che ci portiamo a casa da quest’incontro è la consapevolezza che tanto ancora c’è da fare per sostenere, supportare ed aiutare le famiglie che si trovano ad affrontare una diagnosi di spettro autistico.

La vita delle persone con autismo è più difficile, il contesto in cui vivono può cambiare notevolmente l’espressione del disturbo. Ogni persona ha le proprie caratteristiche, traiettorie evolutive diverse che vanno valorizzate, ognuno però può trovare la strategia per ottenere ciò che vuole o di cui ha bisogno, deve essere solo aiutato ad esprimerlo.

“non è importante tanto quello che io sono, ma come quello che io sono viene accolto dall’aspetto sociale”

I sostegni reali, le terapie, i trattamenti, l’insegnamento a stare in un contesto che diventi più sostenibile possibile, possono notevolmente migliorare la qualità della vita del soggetto con tale condizione.

 

 

 

Per qualsiasi dubbio o chiarimento contattaci e potrai confrontarti con la coordinatrice dell’equipe riabilitativa e responsabile del centro che ti consiglierà l’intervento più adatto a voi


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Le scelte che facciamo oggi possono essere fondamentali per il futuro dei nostri figli,  per la loro vita familiare, sociale, scolastica e lavorativa

 

Non consigliamo a nessuno di accogliere ansia o apprensione, ma quando si tratta del benessere dei propri bambini è bene avere qualche scrupolo in più,

“NON ASPETTARE E IL TEMPO SARÀ DALLA TUA PARTE.”

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